2021年1月6日—六、罕見疾病可以檢測嗎？該如何預防？1.孕前或孕早期2.產後.什麼是罕見疾病？罕見疾病顧名思義指的是罹患率極低且人數少的先天性疾病，根據國內「 ...
此一「罕病病友就業促進服務方案」，目的就是希望打破既有的庇護工廠/商店的運作...集：媽媽好手藝https://reurl.cc/Qdpnep心情故事：為了照顧患有罕病小小人兒症 ...
來自單親家庭的花媽，一個人要照顧罹患「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」的小花及小花哥哥兩個年幼的孩子，疾病使小花全身肌肉無力，不定期發作須全天看顧，照護之餘 ...
來自單親家庭的花媽，一個人要照顧罹患「芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症」的小花及小花哥哥兩個年幼...本訊息僅作為介紹罕病職人推展之用~並不主動進行商品販售!!
41歲的方怡閔，出生於台東，31歲結婚嫁到台中，33歲生下罹患罕病「胺基酸類脫羧基酶缺乏症」（AADC）的小女兒(小花)，她心焦不已，常須北上就醫，之後因夫家與丈夫長期言語 ...
軟骨發育不全症(Achondroplasia)亦稱「小小人兒」，因基因變異導致骨頭的生長受到抑制，患者四肢...本訊息僅作為介紹罕病職人推展之用~並不主動進行商品販售!!